Niños con trastornos crónicos: introducción

Presento este documento a modo de introducción sobre los niños y las enfermedades crónicas, a las cuales pertenece el panhipopituitarismo. No termina de gustarme por ser demasiado genérico. Por ello, trataré de buscar algún artículo que pueda dar algo más de profundidad. Afortunadamente sé de buena tinta que sobre este tema hay muchísima información. Espero encontrar algo sobre cómo poder motivar al niño para que asimile su condición. Sinceramente diré que a mi edad todavía no lo he asumido del todo. Hubiese agradecido en mi época que alguien me hubiese enseñado, a mí y a mis padres, como afrontar esto que se nos venía encima.

Extraído de los Manuales Merck - Biblioteca Médica Online

Los problemas de salud crónicos (tanto enfermedades como discapacidades físicas) son definidas generalmente como aquellos que duran más de 12 meses y sean lo suficientemente severos como para que creen algunas limitaciones en la actividad cotidiana. Se ha estimado que los problemas de salud crónicos afectan del 10 al 30 % de los niños, dependiendo del criterio. Ejemplos de enfermedades crónicas son: asma, fibrosis quística, cardiopatía congénita, diabetes mellitus, trastorno de hiperactividad / déficit de atención, y la depresión. Ejemplos de discapacidades físicas crónicas incluyen: meningomielocele, discapacidades sensoriales, parálisis cerebral, y la pérdida de miembros del cuerpo. Efectos en los niños: los niños con problemas crónicos de salud pueden experimentar limitaciones en algunas actividades; frecuentes dolores o malestar; crecimiento y desarrollo anormal; más hospitalizaciones; visitas y tratamientos médicos. Aquellos con discapacidades severas pueden ser incapaces a veces de participar en la escuela y actividades con sus iguales. La respuesta de los niños a un problema de salud crónico depende enormemente de la fase del desarrollo en la que este sucede. Los niños con problemas crónicos que aparecen en la infancia responderán de forma distinta que los que lo desarrollen durante la adolescencia. Los niños en edad escolar pueden verse muy afectados por la imposibilidad de asistir al colegio y mantener relaciones con compañeros. Los adolescentes pueden luchar con su incapacidad de conseguir la independencia ya que requieren asistencia de sus padres y de otros para muchas de sus necesidades diarias; los padres deberían incentivar la auto-confianza dentro de las capacidades del adolescente y evitar la sobreprotección. Los adolescentes también encuentran particularmente difícil ser vistos como diferentes entre sus amigos. Los profesionales de la salud pueden ser defensores de adecuados servicios hospitalarios para niños con enfermedades crónicas. Se pueden instalar habitaciones de juegos apropiados para la edad e iniciar programas escolares con la supervisión de un pediatra especializado. A los niños se les puede animar para que interactúen con sus compañeros en lo posible. Todos los procedimientos y planes deberían ser explicados a las familias y niños para que ellos puedan saber qué esperar durante la hospitalización, aliviando así la ansiedad que pueda ser provocada por la incertidumbre. Efectos en la familia: para las familias, tener un niño con problemas crónicos puede conducir a perder su esperanza en un niño "ideal", dedicar menos tiempo a los hermanos, mayor compromiso en gasto de tiempo y dinero, confusión causados por sistemas conflictivos de gestión de los servicios de salud, oportunidades perdidas (por ejemplo, los miembros de la familia que proveen atención primaria a los niños se ven, en consecuencia, incapaces de regresar al trabajo), y aislamiento social. Los hermanos pueden resentirse de la atención extraordinaria que el niño enfermo recibe. Tales tensiones pueden causar la ruptura familiar, especialmente cuando hay ya dificultades preexistentes en la familia. Existen situaciones que afectan a la apariencia física de un niño (por ejemplo, el labio leporino, paladar hundido, hidrocefalia) y que pueden afectar al lazo entre éste y los miembros de la familia o sus cuidadores. Una vez que se ha hecho el diagnóstico de la deficiencia, los padres pueden reaccionar con sorpresa, negación, enfado, tristeza o depresión, culpa y ansiedad. Estas reacciones pueden ocurrir en cualquier momento del desarrollo del niño, y cada progenitor puede estar en un diferente estado de aceptación, dificultando la comunicación entre ellos. Los padres pueden expresar su enfado al profesional de la salud, o su negación puede hacer que busquen una segunda opinión sobre la enfermedad del niño. Coordinación de los cuidados: sin la coordinación de los servicios, la atención médica está condenada al fracaso. Algunos se duplicarán, mientras que otros se rechazarán. La coordinación requiere el conocimiento de la situación particular del niño, sus sistemas familiares y de apoyo, y la comunidad en la que actúan. Todos los profesionales que tratan a niños con problemas crónicos de salud deben asegurarse de que alguien recibe la función de coordinar los cuidados. A veces el coordinador pueden ser los propios padres del niño. De todas formas, los sistemas que deben ser negociados son, a menudo, tan complejos que incluso los padres más capaces necesitan asistencia. Otros posibles coordinadores pueden ser el médico de atención primaria, un especialista, la enfermera del centro de salud, etc. Independientemente de quién haga de coordinador, las familias y los niños deben ser partícipes en el proceso. En general, los niños procedentes de familias con bajos ingresos que tienen enfermedades crónicas están peor que otros debido a la falta de acceso a la atención médica y servicios de coordinación sanitarios. Algunos niños con enfermedades terminales pueden beneficiarse de los servicios de un hospicio. Última revisión completa/revision Enero 2010 por Rachel L. Chapman, MD; Eve R. Colson, MD Contenido modificado por última vez Enero 2010