28 de Febrero ¡Día Mundial de las Enfermedades Raras!

Tomado de la página de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, reivindicación a la que me sumo gustosamente:

¿Qué vamos a reivindicar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Nuestra gran lucha en este día va a ser el derecho de las personas a recibir un trato justo y equitativo acorde con sus circunstancias y su enfermedad

POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Estimados amigos y colaboradores:

Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Desde FEDER ya estamos preparando lo que será la mayor Campaña de Sensibilización y Movilización de la historia de España en materia de Enfermedades Raras.

Este año, nuestra gran lucha va a ser el derecho de las personas con enfermedades raras (ER) a recibir un trato justo y equitativo acorde con sus circunstancias y su enfermedad. Este año vamos a reivindicar "La igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes" y a pedir la “Equidad” para niños, jóvenes, adultos y familiares con patologías poco frecuentes. Porque la equidad en las ER significa dar a cada cual lo que necesita y lo que merece sin importar la rareza de su enfermedad. La equidad significa justicia y derechos adecuándose a la especificidad y a las circunstancias de cada persona.

De esta forma, la Campaña Anual de FEDER, que se celebra en el marco del Día Mundial de las ER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación. Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:

- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

Con ello, y a través de esta Campaña desde FEDER queremos dar esperanza a las personas con estas graves patologías. Martin Luther King dijo una vez: “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”. El pensador estadounidense no se refería al término esperanza como una ilusión o un sueño inalcanzable sino como la posibilidad de cambio, de alternativas sociales. Para Luther King la esperanza es la equidad para todas las personas.

Hoy, cuando pasan 40 años de la muerte de Luther King, desde FEDER queremos volver a hablar de esperanza y de equidad. De la esperanza que mueve a la personas y que las lleva a luchar por sus derechos, por su vida y su futuro. Porque queremos dejar esperanza en la vida de las personas con patologías poco frecuentes. Y queremos que la equidad sea el valor que rija su camino.

En 2011, FEDER junto con todos vosotros, instituciones, entidades, empresas, fundaciones, asociaciones, plataformas, PERSONAS, AMIGOS vamos a salir a la calle a defender el derecho de las familias a tener equidad. Vamos a salir a la calle a decir que el cambio es posible y que existen alternativas de futuro adecuadas a la especificad de cada caso y cada enfermedad. Y este grito por la esperanza lo vamos a realizar todos juntos en el marco del Día Mundial por las enfermedades raras. Porque la esperanza es el primer motivo del cambio.