Este blog está centrado en difundir información sobre el trastorno del Panhipopituitarismo y otros problemas que me preocupan. ¡Sois todos bienvenidos!
martes, 22 de febrero de 2011
Hormona de Crecimiento y Calidad de Vida: el eterno debate
lunes, 14 de febrero de 2011
Somos el mal
Niños con trastornos crónicos: introducción
Los problemas de salud crónicos (tanto enfermedades como discapacidades físicas) son definidas generalmente como aquellos que duran más de 12 meses y sean lo suficientemente severos como para que creen algunas limitaciones en la actividad cotidiana. Se ha estimado que los problemas de salud crónicos afectan del 10 al 30 % de los niños, dependiendo del criterio. Ejemplos de enfermedades crónicas son: asma, fibrosis quística, cardiopatía congénita, diabetes mellitus, trastorno de hiperactividad / déficit de atención, y la depresión. Ejemplos de discapacidades físicas crónicas incluyen: meningomielocele, discapacidades sensoriales, parálisis cerebral, y la pérdida de miembros del cuerpo. Efectos en los niños: los niños con problemas crónicos de salud pueden experimentar limitaciones en algunas actividades; frecuentes dolores o malestar; crecimiento y desarrollo anormal; más hospitalizaciones; visitas y tratamientos médicos. Aquellos con discapacidades severas pueden ser incapaces a veces de participar en la escuela y actividades con sus iguales. La respuesta de los niños a un problema de salud crónico depende enormemente de la fase del desarrollo en la que este sucede. Los niños con problemas crónicos que aparecen en la infancia responderán de forma distinta que los que lo desarrollen durante la adolescencia. Los niños en edad escolar pueden verse muy afectados por la imposibilidad de asistir al colegio y mantener relaciones con compañeros. Los adolescentes pueden luchar con su incapacidad de conseguir la independencia ya que requieren asistencia de sus padres y de otros para muchas de sus necesidades diarias; los padres deberían incentivar la auto-confianza dentro de las capacidades del adolescente y evitar la sobreprotección. Los adolescentes también encuentran particularmente difícil ser vistos como diferentes entre sus amigos. Los profesionales de la salud pueden ser defensores de adecuados servicios hospitalarios para niños con enfermedades crónicas. Se pueden instalar habitaciones de juegos apropiados para la edad e iniciar programas escolares con la supervisión de un pediatra especializado. A los niños se les puede animar para que interactúen con sus compañeros en lo posible. Todos los procedimientos y planes deberían ser explicados a las familias y niños para que ellos puedan saber qué esperar durante la hospitalización, aliviando así la ansiedad que pueda ser provocada por la incertidumbre. Efectos en la familia: para las familias, tener un niño con problemas crónicos puede conducir a perder su esperanza en un niño "ideal", dedicar menos tiempo a los hermanos, mayor compromiso en gasto de tiempo y dinero, confusión causados por sistemas conflictivos de gestión de los servicios de salud, oportunidades perdidas (por ejemplo, los miembros de la familia que proveen atención primaria a los niños se ven, en consecuencia, incapaces de regresar al trabajo), y aislamiento social. Los hermanos pueden resentirse de la atención extraordinaria que el niño enfermo recibe. Tales tensiones pueden causar la ruptura familiar, especialmente cuando hay ya dificultades preexistentes en la familia. Existen situaciones que afectan a la apariencia física de un niño (por ejemplo, el labio leporino, paladar hundido, hidrocefalia) y que pueden afectar al lazo entre éste y los miembros de la familia o sus cuidadores. Una vez que se ha hecho el diagnóstico de la deficiencia, los padres pueden reaccionar con sorpresa, negación, enfado, tristeza o depresión, culpa y ansiedad. Estas reacciones pueden ocurrir en cualquier momento del desarrollo del niño, y cada progenitor puede estar en un diferente estado de aceptación, dificultando la comunicación entre ellos. Los padres pueden expresar su enfado al profesional de la salud, o su negación puede hacer que busquen una segunda opinión sobre la enfermedad del niño. Coordinación de los cuidados: sin la coordinación de los servicios, la atención médica está condenada al fracaso. Algunos se duplicarán, mientras que otros se rechazarán. La coordinación requiere el conocimiento de la situación particular del niño, sus sistemas familiares y de apoyo, y la comunidad en la que actúan. Todos los profesionales que tratan a niños con problemas crónicos de salud deben asegurarse de que alguien recibe la función de coordinar los cuidados. A veces el coordinador pueden ser los propios padres del niño. De todas formas, los sistemas que deben ser negociados son, a menudo, tan complejos que incluso los padres más capaces necesitan asistencia. Otros posibles coordinadores pueden ser el médico de atención primaria, un especialista, la enfermera del centro de salud, etc. Independientemente de quién haga de coordinador, las familias y los niños deben ser partícipes en el proceso. En general, los niños procedentes de familias con bajos ingresos que tienen enfermedades crónicas están peor que otros debido a la falta de acceso a la atención médica y servicios de coordinación sanitarios. Algunos niños con enfermedades terminales pueden beneficiarse de los servicios de un hospicio. Última revisión completa/revision Enero 2010 por Rachel L. Chapman, MD; Eve R. Colson, MD Contenido modificado por última vez Enero 2010 |
sábado, 5 de febrero de 2011
28 de Febrero ¡Día Mundial de las Enfermedades Raras!
¿Qué vamos a reivindicar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Nuestra gran lucha en este día va a ser el derecho de las personas a recibir un trato justo y equitativo acorde con sus circunstancias y su enfermedad
POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Estimados amigos y colaboradores:
Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Desde FEDER ya estamos preparando lo que será la mayor Campaña de Sensibilización y Movilización de la historia de España en materia de Enfermedades Raras.
Este año, nuestra gran lucha va a ser el derecho de las personas con enfermedades raras (ER) a recibir un trato justo y equitativo acorde con sus circunstancias y su enfermedad. Este año vamos a reivindicar "La igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes" y a pedir la “Equidad” para niños, jóvenes, adultos y familiares con patologías poco frecuentes. Porque la equidad en las ER significa dar a cada cual lo que necesita y lo que merece sin importar la rareza de su enfermedad. La equidad significa justicia y derechos adecuándose a la especificidad y a las circunstancias de cada persona.
De esta forma, la Campaña Anual de FEDER, que se celebra en el marco del Día Mundial de las ER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación. Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
Con ello, y a través de esta Campaña desde FEDER queremos dar esperanza a las personas con estas graves patologías. Martin Luther King dijo una vez: “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”. El pensador estadounidense no se refería al término esperanza como una ilusión o un sueño inalcanzable sino como la posibilidad de cambio, de alternativas sociales. Para Luther King la esperanza es la equidad para todas las personas.
Hoy, cuando pasan 40 años de la muerte de Luther King, desde FEDER queremos volver a hablar de esperanza y de equidad. De la esperanza que mueve a la personas y que las lleva a luchar por sus derechos, por su vida y su futuro. Porque queremos dejar esperanza en la vida de las personas con patologías poco frecuentes. Y queremos que la equidad sea el valor que rija su camino.
En 2011, FEDER junto con todos vosotros, instituciones, entidades, empresas, fundaciones, asociaciones, plataformas, PERSONAS, AMIGOS vamos a salir a la calle a defender el derecho de las familias a tener equidad. Vamos a salir a la calle a decir que el cambio es posible y que existen alternativas de futuro adecuadas a la especificad de cada caso y cada enfermedad. Y este grito por la esperanza lo vamos a realizar todos juntos en el marco del Día Mundial por las enfermedades raras. Porque la esperanza es el primer motivo del cambio.
Avances en la aplicación de la testosterona
|
miércoles, 2 de febrero de 2011
Eritrofobia: el miedo a enrojecer
¿Qué es el hipopituitarismo? Una enfermedad desconocida
Por la plantilla de la Clínica Mayo
2 Octubre, 2008
El hipopituitarismo es un trastorno en el cual tu glándula pituitaria deja de producir una o más de sus hormonas, o no produce suficientes de ellas.
El hipopituitarismo es raro. Necesitarás medicación para tratarlo durante el resto de tu vida, pero tus síntomas de hipopituitarismo pueden ser controlados.
Síntomas
El hipopituitarismo es a menudo progresivo. A pesar de que los signos y síntomas pueden ocurrir repentínamente, normalmente tienden a desarrollarse gradualmente. Son a veces vagos y sutiles y pueden ser pasados por alto por muchos meses o incluso años.
Los signos y síntomas del hipopituitarismo varían, dependiendo de cual de las hormonas pituitarias sean deficitarias. Los signos y síntomas pueden incluir:
- Fatiga
- Dolores de cabeza
- Poca tolerancia al estrés
- Debilidad muscular
- Nausea
- Constipado
- Pérdida o ganancia de peso
- Disminución del apetito
- Malestar abdominal
- Sensibilidad al frío o dificultad para mantener el calor
- Molestias visuales
- Pérdida de pelo en zona púbica o axilar
- Rigidez de miembros
- Afonía
- Hinchazón facial
- Sed y necesidad de orinar
- Baja presión sanguínea
- Mareo al ponerse de pie
Pérdida de interés en la actividad sexual
Disfunción erectil
Escasez de pelo en la cara o cuerpo
Si eres una mujer, podrás desarrollar:
Irregularidad en el período o ausencia de menstruación
Infertilidad
Imposibilidad de producir leche materna
Problemas de crecimiento
Corta estatura
Retraso en el desarrollo sexual
Si desarrollas indicios y síntomas asociados con el hipopituitarismo, ve a tu médico para que determine la causa.
También si ciertos síntomas de hipopituitarismo se desarrollan súbitamente - un severo dolor de cabeza o molestias visuales, confusión, o una bajada en la presión sanguínea - contacta con tu doctor inmediatamente. Tales síntomas pueden indicar una improvisada hemorragia en la pituitaria (apoplejía pituitaria), lo que requerirá adecuada atención médica.
Causas
La glándula pituitaria es parte de tu sistema endocrino, el cual consiste en glándulas que producen hormonas que regulan procesos a través de tu cuerpo. Las hormonas secretadas por la glándula pituitaria regulan importantes funciones, como el crecimiento, la presión sanguínea y la reproducción. Por ejemplo, la pituitaria secreta:
- Hormona del crecimiento (GH). Esta hormona controla el crecimiento de huesos y tejidos y mantiene el adecuado equilibrio entre músculo y tejido graso.
- Hormona antidiurética (ADH). Regulando la producción de orina, esta hormona regula el equilibro de agua en tu cuerpo. Una deficiencia de ADH resulta en una condición denominada diabetes insípida, causando exceso de necesidad de orinar y sed.
- Hormona estimulante del tiroides (TSH). Esta hormona estimula tu glándula tiroidea para producir hormonas clave que regulan tu metabolismo. La escasez de TSH provoca una falta de actividad en la glándula tiroidea (Hipotiroidismo)
- Hormona luteinizante (LH). En los hombres la LH regula la producción de testosterona. En la mujer, fomenta la producción de estrógeno.
- Hormona estimulante del folículo (FSH). Trabajando en cooperación con la LH, la FSH ayuda a estimular la producción de esperma en el hombre, y el desarrollo de la ovulación en la mujer.
- Hormona adrenocorticotropa (ACTH). Esta hormona estimula tus glándulas adrenales para producir cortisol y otras hormonas. El cortisol ayuda a tu cuerpo a tratar con el estrés e influye en muchas funciones corporales, afectando a la presión sanguínea, la función cardíaca y tu sistema inmunitario.
- Prolactina. Esta hormona regula el desarrollo de los pechos femeninos, también como la producción de la leche materna.
La causa del hipopituitarismo puede estar en otras enfermedades y sucesos que dañan la pituitaria, tales como:
- Lesiones craneales
- Tumores cerebrales
- Cirugía cerebral
- Tratamientos radiológicos
- Inflamación autoinmune (hipofisitis)
- Infarto
- Infecciones del cerebro, tales como meningitis
- Tuberculosis
- Enfermedades infiltrativas como la sarcoidosis, que es una enfermedad inflamatoria que ocurre en varios órganos; histiocitosis X (o histiocitosis de células de Langerhans), en la que células anormales causan cicatrices en numerosas partes del cuerpo, tales como pulmones y huesos; y hemocromatosis, que causa deposiciones en exceso de hierro en el hígado y otros tejidos.
- Grave pérdida de sangre durante el nacimiento, que puede causar daños a la parte frontal de la glándula pituitaria (síndrome de Sheehan o hipopituitarismo postparto)
- Mutaciones genéticas que resultan en una producción disminuida de hormona pituitaria
En algunos casos la causa del hipopituitarismo es desconocida.
Preparándote para tu consulta
Es normal que empieces visitando a tu médico de cabecera o a un practicante. Sin embargo, en algunos casos, cuando llames para pedir cita es posible que seas referido inmediatamente a un especialista, el endocrino
Aquí tienes alguna información que te ayudará para prepararte para tu cita y qué es lo que podrás esperar de tu médico.
Qué puedes hacer
- Estar atento a cualquier requisito antes de la consulta. En el momento en el que realices la llamada, estate seguro de preguntar si existe algo que necesites hacer para prepararte antes de los habituales tests diagnósticos.
- Enumerar todos los síntomas y cambios que experimentes, incluso si pareciesen irrelevantes.
- Enumerar información personal clave, incluyendo cualquier cambio reciente en tu vida o diferencias en tu capacidad de tolerar estrés.
- Hacer una lista de tu información médica clave, incluyendo recientes procedimientos quirúrgicos, los nombres de todos los medicamentos que estés tomando y cualquier otra condición de la que hayas sido tratado. Tu doctor querrá también preguntarte acerca de recientes lesiones en la cabeza.
- Lleva a un familiar o amigo cercano, si fuese posible. A veces puede ser difícil de asimilar toda la información suministrada durante una consulta. Tu acompañante quizá podrá recordar algo que tú hayas olvidado.
- Enumera preguntas para realizar a tu médico
Crea un listado de las preguntas que quieras hacer a tu médico antes de la consulta para poder centrarte en la misma cuando llegue el momento. Para el hipopituitarismo, algunas preguntas básicas que hacer a tu médico incluyen:
- ¿Cuál es el origen más probable de mis síntomas?
- ¿Aparte de la más probable, qué otras causas existen para mis síntomas?
- ¿Qué tipo de pruebas necesito hacerme?
- ¿Mi condición es temporal o crónica?
- ¿Qué enfoque para el tratamiento me recomienda?
- Si me recomienda cirugía, ¿cómo sera mi recuperación?
- ¿Durante cuánto tiempo tendré que medicarme?
- ¿Cómo evaluará si mi tratamiento está funcionando o no?
- ¿Bajo qué circunstancias podrá ser ajustada mi medicación?
- Tengo estas otras enfermedades o trastornos, ¿de qué manera podré llevarlas todas juntas?
- ¿Existe alguna restricción que necesite seguir?
- ¿Debería ver a un especialista? ¿Cuál será el coste? ¿Mi seguro lo cubrirá?
- ¿Existe alguna alternativa genérica a la medicina que me está prescribiendo?
- ¿Existen folletos o algún material impreso que pueda llevarme a casa? ¿Qué páginas web me recomienda visitar?
Además de las cuestiones que prepares para preguntar al médico, no dudes en preguntar lo que no entiendas en cualquier momento de la consulta.
Qué esperar de tu doctor
Es probable que tu medico te haga una serie de preguntas. Estar preparado a contestarlas puede ahorrarte tiempo para repasar algunas cuestiones en las que quieras centrarte más. Tu médico te podrá preguntar:
- ¿Cuáles son tus síntomas y cuando te diste cuenta por primera vez de ellos?
- ¿Cómo han cambiado a lo largo del tiempo?
- ¿Has notado algún cambio en tu visión?
- ¿Experimentas severos dolores de cabeza?
- ¿Ha cambiado tu apariencia recientemente, incluyendo tu peso o la cantidad de tu vello corporal?
- ¿Has perdido interés en el sexo? Si eres mujer, ¿ha cambiado tu ciclo menstrual?
- ¿Estás siendo actualmente tratado o has sido tratado recientemente de alguna otra patología?
- ¿Has tenido un bebé recientemente?
- ¿Has tenido alguna reciente lesion cranial o neurocirugía?
- ¿Ha sido diagnosticado alguno de tus familiares de trastornos pituitaries u hormonales?
- ¿Existe algo que mejore tus síntomas?
- ¿Existe algo que empeore tus síntomas?
Pruebas y diagnóstico
Si tu doctor sospecha que tienes un trastorno pituitario, tratará de hacer algunas pruebas para evaluar los niveles de varias hormonas en tu cuerpo. Tal vez tu medico quiera considerar el hipopituitarismo si has tenido una reciente lesion cranial que pueda haberte puesto en riesgo de dañar tu glándula pituitaria.
Los análisis de sangre pueden ayudar a detector deficits en hormonas como resultado de un fallo pituitario. Por ejemplo, esos tests pueden identificar bajos niveles de hormonas tiroideas, adrenales o sexuales, y determinar que esos niveles bajos están asociados con una inadecuada producción de hormona pituitaria.
Tu doctor puede también sugerir que vayas a una consulta especializada para llevar a cabo pruebas dinámicas o de estimulación. Estos tests evalúan tu secrección corporal de hormonas después de que hayas tomado ciertos medicamentos que pueden estimular la producción hormonal.
Tu médico puede también recomendar:
- Scanner cerebral. Una tomografía computerizada o técnicas de Resonancia Magnética podrán detector un tumor pituitario o cualquier otra anomalía estructural en tu cerebro.
- Pruebas de visión. Estos tests pueden determinar si el crecimiento de un tumor pituitario ha debilitado tu vista o campo visual.
- Rayos X. En los niños, una prueba de rayos X de la mano y muñeca pude medir si los huesos están creciendo normalmente.
Medicación y tratamientos
Un tratamiento exitoso de la condición subyacente que causa hipopituitarismo puede conducir a una completa o parcial recuperación de la normal producción de hormonas pituitarias en tu cuerpo. El tratamiento habitual para tumores pituitarios es la cirugía para impedir su crecimiento. En algunos casos, los doctores podrán también recomendar tratamientos radiológicos.
Si las deficiencias hormonales persisten después del tratamiento, entonces necesitarás la prescripción de una o más medicaciones de sustitución de hormona. Estos fármacos se consideran como de “reemplazo” mas que un tratamiento, porque las dosis se establecen para sustituir las cantidades que tu cuerpo normalmente debería fabricar si no tuviese un problema pituitario. El tratamiento es normalmente de por vida.
Las medicaciones de reemplazo hormonal suelen ser:
- Corticoesteroides. Estos fármacos, como la hidrocortisona, reemplazan a las hormonas adrenales que no están siendo producidas debido a una deficiencia adrenocorticotrópica (ACTH). Es un tratamiento oral.
- Levotiroxina. Esta medicación reemplaza los niveles deficientes de hormona tiroidea causados por baja o deficiente producción de TSH.
- Hormonas sexuales. Incluyen la testorena en hombres y los estrógenos o una combinación de estrógenos y progesterona en mujeres. La testosterona es administrada a través de la piel por medio de un parche, gel o inyección. La hormona femenina sustitutiva puede ser administrada por medio de píldoras o parches.
- Desmopresina. Se toma esta hormona para reemplazar la ADH y reducir la pérdida corporal de agua debido a la frecuente necesidad de orinar. Se toma como un spray nasal, tableta oral o por inyección.
- Hormona de crecimiento. También denominada somatotropina, la hormona de crecimiento se toma como una inyección a través de la piel. Promueve el crecimiento, ayudando a alcanzar una altura normal en niños. Los adultos con una deficiencia de hormona de crecimiento también pueden beneficiarse del tratamiento sustitutivo pero no se volverán más altos.
Si debido al hipopituitarismo te vuelves estéril, existen preparados que contienen LH y FSH, también llamadas gonadotropinas, que pueden ser administrados por inyección para estimular la ovulación en mujeres y la producción de esperma en los hombres.
Evaluando y ajustando
Un doctor que se especializa en desórdenes endocrinos se encarga de regular periódicamente los niveles de esas hormonas en tu sangre para asegurarse de que estés obteniendo los niveles adecuados (pero no excesivos) de esas hormonas.
Tu medico te aconsejará ajustando tu dosis de corticoesteroides si enfermas de gravedad o experimentas un grave daño físico. Durante estas ocasiones tu cuerpo producirá hormonas extra de cortisol. La misma clase de ajuste de dosis será necesaria cuando tengas gripe, experimentes diarrea o vómitos, o tengas que pasar por procedimientos quirúrgicos u operaciones odontológicas. Los ajustes de dosis podrán ser necesarios durante el embarazo o con marcados cambios de peso. Necesitarás periódicos escaneos también para monitorizar un tumor pituitario u otras enfermedades causantes del hipopituitarismo.
En caso de emergencia
Lleva un brazalete de alerta médica o pendiente, o una tarjeta especial en la que se notifique a los demás – en casos de emergencia, por ejemplo – que estas tomando corticoesteroides y otras medicaciones.
__________________
Dr. David J. Baxter, Ottawa, Canada
Traductor: el autor de este blog