




Este blog está centrado en difundir información sobre el trastorno del Panhipopituitarismo y otros problemas que me preocupan. ¡Sois todos bienvenidos!
Los problemas de salud crónicos (tanto enfermedades como discapacidades físicas) son definidas generalmente como aquellos que duran más de 12 meses y sean lo suficientemente severos como para que creen algunas limitaciones en la actividad cotidiana. Se ha estimado que los problemas de salud crónicos afectan del 10 al 30 % de los niños, dependiendo del criterio. Ejemplos de enfermedades crónicas son: asma, fibrosis quística, cardiopatía congénita, diabetes mellitus, trastorno de hiperactividad / déficit de atención, y la depresión. Ejemplos de discapacidades físicas crónicas incluyen: meningomielocele, discapacidades sensoriales, parálisis cerebral, y la pérdida de miembros del cuerpo. ![]() Efectos en los niños: los niños con problemas crónicos de salud pueden experimentar limitaciones en algunas actividades; frecuentes dolores o malestar; crecimiento y desarrollo anormal; más hospitalizaciones; visitas y tratamientos médicos. Aquellos con discapacidades severas pueden ser incapaces a veces de participar en la escuela y actividades con sus iguales. La respuesta de los niños a un problema de salud crónico depende enormemente de la fase del desarrollo en la que este sucede. Los niños con problemas crónicos que aparecen en la infancia responderán de forma distinta que los que lo desarrollen durante la adolescencia. Los niños en edad escolar pueden verse muy afectados por la imposibilidad de asistir al colegio y mantener relaciones con compañeros. Los adolescentes pueden luchar con su incapacidad de conseguir la independencia ya que requieren asistencia de sus padres y de otros para muchas de sus necesidades diarias; los padres deberían incentivar la auto-confianza dentro de las capacidades del adolescente y evitar la sobreprotección. Los adolescentes también encuentran particularmente difícil ser vistos como diferentes entre sus amigos. Los profesionales de la salud pueden ser defensores de adecuados servicios hospitalarios para niños con enfermedades crónicas. Se pueden instalar habitaciones de juegos apropiados para la edad e iniciar programas escolares con la supervisión de un pediatra especializado. A los niños se les puede animar para que interactúen con sus compañeros en lo posible. Todos los procedimientos y planes deberían ser explicados a las familias y niños para que ellos puedan saber qué esperar durante la hospitalización, aliviando así la ansiedad que pueda ser provocada por la incertidumbre. Efectos en la familia: para las familias, tener un niño con problemas crónicos puede conducir a perder su esperanza en un niño "ideal", dedicar menos tiempo a los hermanos, mayor compromiso en gasto de tiempo y dinero, confusión causados por sistemas conflictivos de gestión de los servicios de salud, oportunidades perdidas (por ejemplo, los miembros de la familia que proveen atención primaria a los niños se ven, en consecuencia, incapaces de regresar al trabajo), y aislamiento social. Los hermanos pueden resentirse de la atención extraordinaria que el niño enfermo recibe. Tales tensiones pueden causar la ruptura familiar, especialmente cuando hay ya dificultades preexistentes en la familia. Existen situaciones que afectan a la apariencia física de un niño (por ejemplo, el labio leporino, paladar hundido, hidrocefalia) y que pueden afectar al lazo entre éste y los miembros de la familia o sus cuidadores. Una vez que se ha hecho el diagnóstico de la deficiencia, los padres pueden reaccionar con sorpresa, negación, enfado, tristeza o depresión, culpa y ansiedad. Estas reacciones pueden ocurrir en cualquier momento del desarrollo del niño, y cada progenitor puede estar en un diferente estado de aceptación, dificultando la comunicación entre ellos. Los padres pueden expresar su enfado al profesional de la salud, o su negación puede hacer que busquen una segunda opinión sobre la enfermedad del niño. Coordinación de los cuidados: sin la coordinación de los servicios, la atención médica está condenada al fracaso. Algunos se duplicarán, mientras que otros se rechazarán. La coordinación requiere el conocimiento de la situación particular del niño, sus sistemas familiares y de apoyo, y la comunidad en la que actúan. Todos los profesionales que tratan a niños con problemas crónicos de salud deben asegurarse de que alguien recibe la función de coordinar los cuidados. A veces el coordinador pueden ser los propios padres del niño. De todas formas, los sistemas que deben ser negociados son, a menudo, tan complejos que incluso los padres más capaces necesitan asistencia. Otros posibles coordinadores pueden ser el médico de atención primaria, un especialista, la enfermera del centro de salud, etc. Independientemente de quién haga de coordinador, las familias y los niños deben ser partícipes en el proceso. En general, los niños procedentes de familias con bajos ingresos que tienen enfermedades crónicas están peor que otros debido a la falta de acceso a la atención médica y servicios de coordinación sanitarios. Algunos niños con enfermedades terminales pueden beneficiarse de los servicios de un hospicio. Última revisión completa/revision Enero 2010 por Rachel L. Chapman, MD; Eve R. Colson, MD Contenido modificado por última vez Enero 2010 |
POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Estimados amigos y colaboradores:
Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Desde FEDER ya estamos preparando lo que será la mayor Campaña de Sensibilización y Movilización de la historia de España en materia de Enfermedades Raras.
Este año, nuestra gran lucha va a ser el derecho de las personas con enfermedades raras (ER) a recibir un trato justo y equitativo acorde con sus circunstancias y su enfermedad. Este año vamos a reivindicar "La igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes" y a pedir la “Equidad” para niños, jóvenes, adultos y familiares con patologías poco frecuentes. Porque la equidad en las ER significa dar a cada cual lo que necesita y lo que merece sin importar la rareza de su enfermedad. La equidad significa justicia y derechos adecuándose a la especificidad y a las circunstancias de cada persona.
De esta forma, la Campaña Anual de FEDER, que se celebra en el marco del Día Mundial de las ER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación. Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
Con ello, y a través de esta Campaña desde FEDER queremos dar esperanza a las personas con estas graves patologías. Martin Luther King dijo una vez: “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”. El pensador estadounidense no se refería al término esperanza como una ilusión o un sueño inalcanzable sino como la posibilidad de cambio, de alternativas sociales. Para Luther King la esperanza es la equidad para todas las personas.
Hoy, cuando pasan 40 años de la muerte de Luther King, desde FEDER queremos volver a hablar de esperanza y de equidad. De la esperanza que mueve a la personas y que las lleva a luchar por sus derechos, por su vida y su futuro. Porque queremos dejar esperanza en la vida de las personas con patologías poco frecuentes. Y queremos que la equidad sea el valor que rija su camino.
En 2011, FEDER junto con todos vosotros, instituciones, entidades, empresas, fundaciones, asociaciones, plataformas, PERSONAS, AMIGOS vamos a salir a la calle a defender el derecho de las familias a tener equidad. Vamos a salir a la calle a decir que el cambio es posible y que existen alternativas de futuro adecuadas a la especificad de cada caso y cada enfermedad. Y este grito por la esperanza lo vamos a realizar todos juntos en el marco del Día Mundial por las enfermedades raras. Porque la esperanza es el primer motivo del cambio.
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En algunos casos la causa del hipopituitarismo es desconocida.
Preparándote para tu consulta
Es normal que empieces visitando a tu médico de cabecera o a un practicante. Sin embargo, en algunos casos, cuando llames para pedir cita es posible que seas referido inmediatamente a un especialista, el endocrino
Aquí tienes alguna información que te ayudará para prepararte para tu cita y qué es lo que podrás esperar de tu médico.
Qué puedes hacer
Crea un listado de las preguntas que quieras hacer a tu médico antes de la consulta para poder centrarte en la misma cuando llegue el momento. Para el hipopituitarismo, algunas preguntas básicas que hacer a tu médico incluyen:
Además de las cuestiones que prepares para preguntar al médico, no dudes en preguntar lo que no entiendas en cualquier momento de la consulta.
Qué esperar de tu doctor
Es probable que tu medico te haga una serie de preguntas. Estar preparado a contestarlas puede ahorrarte tiempo para repasar algunas cuestiones en las que quieras centrarte más. Tu médico te podrá preguntar:
Pruebas y diagnóstico
Si tu doctor sospecha que tienes un trastorno pituitario, tratará de hacer algunas pruebas para evaluar los niveles de varias hormonas en tu cuerpo. Tal vez tu medico quiera considerar el hipopituitarismo si has tenido una reciente lesion cranial que pueda haberte puesto en riesgo de dañar tu glándula pituitaria.
Los análisis de sangre pueden ayudar a detector deficits en hormonas como resultado de un fallo pituitario. Por ejemplo, esos tests pueden identificar bajos niveles de hormonas tiroideas, adrenales o sexuales, y determinar que esos niveles bajos están asociados con una inadecuada producción de hormona pituitaria.
Tu doctor puede también sugerir que vayas a una consulta especializada para llevar a cabo pruebas dinámicas o de estimulación. Estos tests evalúan tu secrección corporal de hormonas después de que hayas tomado ciertos medicamentos que pueden estimular la producción hormonal.
Tu médico puede también recomendar:
Medicación y tratamientos
Un tratamiento exitoso de la condición subyacente que causa hipopituitarismo puede conducir a una completa o parcial recuperación de la normal producción de hormonas pituitarias en tu cuerpo. El tratamiento habitual para tumores pituitarios es la cirugía para impedir su crecimiento. En algunos casos, los doctores podrán también recomendar tratamientos radiológicos.
Si las deficiencias hormonales persisten después del tratamiento, entonces necesitarás la prescripción de una o más medicaciones de sustitución de hormona. Estos fármacos se consideran como de “reemplazo” mas que un tratamiento, porque las dosis se establecen para sustituir las cantidades que tu cuerpo normalmente debería fabricar si no tuviese un problema pituitario. El tratamiento es normalmente de por vida.
Las medicaciones de reemplazo hormonal suelen ser:
Si debido al hipopituitarismo te vuelves estéril, existen preparados que contienen LH y FSH, también llamadas gonadotropinas, que pueden ser administrados por inyección para estimular la ovulación en mujeres y la producción de esperma en los hombres.
Evaluando y ajustando
Un doctor que se especializa en desórdenes endocrinos se encarga de regular periódicamente los niveles de esas hormonas en tu sangre para asegurarse de que estés obteniendo los niveles adecuados (pero no excesivos) de esas hormonas.
Tu medico te aconsejará ajustando tu dosis de corticoesteroides si enfermas de gravedad o experimentas un grave daño físico. Durante estas ocasiones tu cuerpo producirá hormonas extra de cortisol. La misma clase de ajuste de dosis será necesaria cuando tengas gripe, experimentes diarrea o vómitos, o tengas que pasar por procedimientos quirúrgicos u operaciones odontológicas. Los ajustes de dosis podrán ser necesarios durante el embarazo o con marcados cambios de peso. Necesitarás periódicos escaneos también para monitorizar un tumor pituitario u otras enfermedades causantes del hipopituitarismo.
En caso de emergencia
Lleva un brazalete de alerta médica o pendiente, o una tarjeta especial en la que se notifique a los demás – en casos de emergencia, por ejemplo – que estas tomando corticoesteroides y otras medicaciones.
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Dr. David J. Baxter, Ottawa, Canada
Traductor: el autor de este blog