El Eurobarómetro también se ocupa de las enfermedades raras

Anda, que luego me digan que hay una página donde este documento aparece traducido en todas las lenguas oficiales. ¡Que chasco! Bueno, por eso pongo tan poca información de las instituciones europeas, porque están ahí para que todos lo miremos, siempre muy accesibles aunque tal vez no demasiado publicitadas.

http://www.eurordis.org/content/eurobarometer-rare-disease-awareness

Comunicado de prensa de la Comisión Europea. Bruselas 28 de febrero 2011.

http://europa.eu/rapid/pressReleasesAction.do?reference=IP/11/235&format=HTML&aged=0)#uage=EN&guiLanguage=en

Día de las enfermedades raras: una encuesta

muestra un fuerte apoyo público para la

cooperación europea en enfermedades raras

Las enfermedades raras causan gran sufrimiento a muchos ciudadanos europeos. Hasta 36 millones de europeos se ven afectados y necesitan diagnósticos y tratamientos adecuados. Una encuesta del Eurobarómetro publicada hoy, en el Cuarto Día Mundial de las Enfermedades Raras, y en el día de la adopción formal de la Directiva Europea de Sanidad Transfronteriza, revela un apoyo amplio para la acción en este tema a nivel europeo. Un 95% de encuestados creen que debería existir más cooperación europea en este área y que los pacientes con enfermedades raras deberían tener el derecho a acceder a unos cuidados apropiados en otro Estado Miembro. Aproximadamente 2 de cada 3 encuestados saben que las enfermedades raras afectan a un número limitado de personas y requieren un trato muy específico. Casi 1 de cada 5 conocen personalmente a alguien que padece una enfermedad rara.

John Dalli, Comisario Europeo para Políticas de Salud y Consumo, dijo: " Me alienta ver cómo los ciudadanos europeos quieren más cooperación europea sobre las enfermedades raras. Esto es importante porque los conocimientos médicos requeridos pueden no estar disponibles dentro de las fronteras nacionales. En este Cuarto Día Mundial de las Enfermedades Raras, quiero hacer hincapié en que la Comisión Europea está involucrada en acciones de valor añadido para ayudar a los ciudadanos a acceder a los cuidados que necesiten en toda la Unión Europea".

La encuesta fue llevada a cabo en los 27 Estados Miembros, entre el 25 de noviembre y el 17 de diciembre del 2010, a fin de examinar el interés y el conocimiento sobre enfermedades raras de los europeos, y el apoyo a las iniciativas políticas y acciones llevadas a cabo a nivel nacional y europeo. Algunos hallazgos significativos de la encuesta son:

Buen entendimiento general, pero el interés y conocimiento detallado en la materia permanecen bajos

• el 63% eligen la correcta definición de enfermedades raras, mientras que una minoría (14%) creen que éstas son condiciones que no pueden ser tratadas y de las que nadie se preocupa.

• el 17% de los encuestados conocen a alguien que padece una enfermedad rara, pero una mayor proporción (40%) no han oído nunca de nadie afectado por alguna.

Apoyo fuerte a nivel nacional y europeo

• Casi todos ellos están de acuerdo con el hecho de que las autoridades sanitarias nacionales deberían dar apoyo a aquellos que padecen de enfermedades raras (96%) y sufragar completamente su medicación, incluso si es muy cara (93%).

• el 95% están a favor de que debería haber mayor cooperación europea, y que aquellos afectados deberían tener el derecho a acceder a un tratamiento apropiado en otro Estado Miembro. Existe también amplio apoyo para la introducción de estrategias nacionales para las enfermedades raras.

Apoyo para mejorar la investigación, el acceso a tratamientos y la sensibilización

• Sobre un 90% de los encuestados están de acuerdo en que destinar recursos para la investigación, el acceso a tratamientos, la comunicación y el apoyo al paciente están justificados.

• Casi todos (96%) están de acuerdo en que deberían derivarse recursos para ayudar a estas personas a acceder a los medicamentos que necesiten. Sólo un 2% se opuso a esto.

• Un 60% afirma que destinar recursos para mejorar la sensibilización acerca de las enfermedades raras está justificado y un 33% creen que está algo justificado.

Apoyo a nivel europeo

Una enfermedad o trastorno se define como raro en la UE cuando afecta a menos que a un 5 de cada 10.000 ciudadanos. Algunas enfermedades raras bien conocidas son la fibrosis quística, hemofilia y la distrofia muscual de Duchenne. Una serie de iniciativas europeas tratan de mejorar la coordinación y la coherencia de iniciativas locales, regionales y nacionales que abordan las enfermedades raras. La Comisión Europea adoptó una Comunicación sobre Enfermedades Raras en 2008 y una Recomendación del Consejo sobre la Acción en el campo de las Enfermedades Raras se adoptó en el 2009. La Comisión también ha establecido un Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD), que se reunió por primera vez en Diciembre.

La Comisión promueve acciones conjuntas que ayudarán a pacientes y profesionales a compartir información y conocimiento experto a través de las fronteras. Se han adoptado por la Comisión medidas específicas acerca de la mejora de la visibilidad de las enfermedades raras, apoyando los planes de acción nacionales, fortaleciendo la coordinación y la cooperación a nivel europeo e incentivando más investigación.

Durante más de 10 años, la Regulación Europea de productos médicos huérfanos ha dado incentivos para el desarrollo de productos médicos que diagnostiquen, prevengan o traten enfermedades raras en la UE. Esta Regulación es un importante instrumento para facilitar el desarrollo de medicinas para europeos que padezcan enfermedades raras, ya que la industria farmacéutica podría no querer desarrollar tales productos bajo las condiciones normales de mercado.

Dado que muchas enfermedades raras afectan sólo a unos pocos individuos en cualquier país dado, el valor añadido de una cooperación europea e internacional es inmenso.

Desde 1998, los Programas Marco para la Investigación en la UE han destinado más de 500 millones de euros a 156 proyectos vinculados con las enfermedades raras. La Comisión está comprometida a invertir al menos 100 millones más bajo sus próximas llamadas a propuestas en verano de este año 2011.

La Dirección General de la Comisión para la Investigación y la Innovación ha juntado también fuerzas con el Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos para coordinar la investigación en enfermedades raras y esta voluntad de colaboración estará abierta a otros países desde primavera del 2011.

Por último, la Directiva de los Derechos de los Pacientes en la Asistencia Sanitaria Transfronteriza, que será adoptada hoy, beneficiará a los pacientes que buscan tratamientos seguros y de buena calidad a través de las fronteras europeas. La Directiva prevé la creación de puntos de contacto nacionales que provean de información a los ciudadanos europeos que busquen asistencia sanitaria fuera de sus países. Es especialmente útil para el caso de las enfermedades raras, donde los pacientes a menudo lidian con la escasez de expertos y diagnósticos tardíos. Las medidas previstas en la Directiva ayudarán con el diagnóstico cuando el mejor experto esté en otro Estado Miembro. A través del desarrollo de redes de referencia europeas y herramientas electrónicas de salud, el talento estará mejor diseminado a través de Europa entre estos centros especializados y otros profesionales de la salud (como por ejemplo el médico de familia local tratando de diagnosticar una enfermedad rara en un paciente). También, la Directiva recomienda que la autorización previa para el tratamiento transfronterizo en el extranjero no debería denegarse a un paciente con una enfermedad rara sin llevar a cabo una evaluación clínica apropiada por un especialista en ese campo.

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Un resumen de la encuesta a la que hace referencia el comunicado se puede descargar aquí, en español.

http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_361_fact_es_es.pdf

Y que cada cual saque sus conclusiones. A mi todo esto me huele a castillos en el aire. Más investigación, más estudios, más sensibilización, más visibilidad, todo siempre "más mejor". ¿Por pedir? Pero luego nos tocarán los bolsillos y empezarán los lloros.

Respecto a la Directiva Europea sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza decir que todo lo que sea cooperación entre estados bienvenido sea y ya estoy con ganas de recibir una segunda opinión de un experto endocrino inglés o alemán. Es bonito soñar.

Y luego es interesante el repartirse las tareas de investigación con los Estados Unidos. Siempre está bien ahorrarse unas perras y no redundar esfuerzos que la vida está muy achuchada y en el mundillo del I+D ni te cuento.

En fin, que casi más que cualquier iniciativa detallada por lo menos parece que hay cabezas pensantes trabajando en el tema de las enfermedades raras, que no es poco. Como son iniciativas tremendamente novedosas vamos a darles un voto de confianza. Pero uno sólo, ¿eh?.

Mucho hay todavía por hacer. El Día de las Enfermedades Raras fue un pistoletazo de salida para que un año más (démonos cuenta de que sólo se llevan celebrando desde el 2008, antes de ayer, como quien dice) nos pongamos todos manos a la obra y tratemos de contribuir, cada uno a nuestro nivel, por limar los obstáculos que estas enfermedades han puesto en nuestras vidas.

Día del Orgullo Raro

Soy raro y, por primera vez en mucho tiempo, me he sentido orgulloso de serlo.

Deseoso de encontrar un grupo al que pertenecer, un colectivo en el que sentirme protegido y a gusto pero, a la vez, poseedor de un innato sentido de la independencia y el libre albedrío, he ido dando tumbos, intentando asimilarme a asociaciones y agrupaciones. Terapias de grupo, foros de internet, asociaciones religiosas y, ahora, el Centro CREER de Burgos. En todos ellos he sacado algo provechoso. Bien sean amistades, valores morales, un reencuentro con la fe o apoyo psicológico.

Pero ahora estoy donde tenía que estar. Mi Panhipopituitarismo es una enfermedad rara y raro es que me haya costado tanto tiempo caer en la cuenta. Tenía la intuición pero ahora poseo la certeza. Pero no nos enrollemos...

No esperéis ver a Cristiano Ronaldo apoyando una campaña solidaria pero sí a este pedazo de campeón con mayúsculas, modesto a la par que grande: Andrés Iniesta.

Ayer, 28 de Febrero, se celebró el Día de las Enfermedades Raras en el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER). Acompañado de dos buenos amigos, nos sumergimos en la música de Gershwin, Frederic Chopin y Prokofiev, interpretada por el pianista y médico del centro Dr. Yerko P. Ivanovic Barbeito, una curiosa mezcla de sangre gallego-croata.

La presentación del evento fue realizada por el Director del centro, Miguel Ángel Ruiz Carabias, un simpático joven que, estoy seguro, dará dinamismo y entusiasmo a este proyecto hecho realidad llamado CREER. Estuvo acompañado por una representante del IMSERSO en el evento, de la cual no recuerdo el nombre.

El salón de actos del centro estaba a rebosar. Esperaba una tibia acogida pero afortunadamente me equivoqué. Soy malo con los números pero calculo que habría fácilmente un centenar de personas. Muchos de ellos los propios pacientes, entre los que me incluyo, y sus familiares. Una algarabía de gente reunida en torno a un proyecto común. Me alegré de que todos estuviésemos allí juntos por una causa justa. Y además la música como elemento integrador. Fue una tarde perfecta.

Somos el mal

Claro que le pasa algo: vive en un país de cazurros que le quieren quemar en una pira

Parece mentira que esta película haya sido dirigida en mi país, que es España, y no sea el resultado de alguna paletada hollywoodiense. Soy el primero que se entretiene con películas de terror pero para ello vamos a ver si nos informamos un poco antes y no creamos más confusión entre el público en general, que no tiene ni idea de lo que es el hipopituitarismo y que ahora va a asociar nuestro trastorno a la niña mala de "La huérfana".

Es un error pensar que los adultos con hipopituitarismo somos unos señores con apariencia de niños. Algunas personas nos tratan como unos niños pero eso es su problema. No hay más que ver la cara de uno de nosotros para ver que no somos niños. ¡Ya nos gustaría! Y tampoco somos malvados. Bueno, como estamos al margen de la sociedad y tenemos unos síntomas extrañísimos que nadie comprende, pues entonces nos pueden tratar de quemar en la hoguera. ¡Como si no tuviéramos suficiente con lo nuestro!

Está muy bien que existan películas originales de terror, si yo lo comprendo. Inventaos una enfermedad que sea como los Huevos Kinder o como los parasitados por un alien, un ser humano normal con sorpresa por dentro. Llamadla alienitis o como queráis. Pero no inventéis unos síntomas que no existen en ninguno de los afectados por el hipopituitarismo. Es un trastorno bien conocido, al menos por los médicos. Ya sé que no por los directores de cine catalanes.

En vista de que ya no hay gente a quien insultar ni de la cual burlarse, han debido decidir que una enfermedad que la posee una persona de cada 100.000 y que además no son de mucho hablar, puede ser objeto de mofas y desprecios sin que ocurra nada. Afortunadamente tendemos a rechazar las etiquetas de "retrasado", "subnormal" o "maricón". Pero el mal acecha en cada esquina y ya hemos descubierto un nuevo espécimen: la adulta con cuerpo de niña que entra en una familia y maquina para destruirla por dentro.

Gracias, Jaume Collet-Serra, por hacerme creer que soy poco menos que el Anticristo, como en esa magnífica película que es La profecía, a la cual no alcanzas ni de lejos. Si querías haber hecho un remake haberlo hecho sin ningún complejo, hombre, pero no hagas creer a tus espectadores que enfermedad es igual a perversión moral. Bastante hemos pagado por existir con este hipopituitarismo, no eches más leña al fuego.

Anda, mira, el niño de abajo debe de tener hipopituitarismo. Que mala leche se gasta...

Bueno, ya me he quedado a gusto. Realmente la discriminación empieza por tonterías como esta. A ver si la próxima vez, Jaume, te lees un poco la wikipedia, si lo necesitas, o te sacas de la manga otra temática. Por ejemplo, pídeme que te pase uno de mis relatos de ciencia ficción, a ver si te encaja para tu próxima película. Ya verías como entonces entrabas en el festival de Sitges con la cabeza bien alta. También podrías dirigir otra película "basada en hechos reales" sobre nuestro trastorno, y resarcirte de la cagada esta de "La huérfana". Por ideas que no quede...

PD: y ahora me acabo de enterar de que Jaume acaba de realizar una película a caballo entre la tremenda película "Frenético" de Roman Polanski y "La identidad de Bourne". Para matarle... Y el protagonista es un doctor, para más inri. Vamos, que lo mismo podrías haber puesto un médico que un bombero. Imagino que la mente maestra tras la suplantación de identidad del buen doctor Neeson será un maquiavélico enfermo de hipopituitarismo, en venganza por haberle dicho: "Mira, chico, lo tuyo tiene solución".

Si encima te estoy haciendo publicidad de tu película. Para que luego digas que no somos buenos ni nada.

28 de Febrero ¡Día Mundial de las Enfermedades Raras!

Tomado de la página de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, reivindicación a la que me sumo gustosamente:

¿Qué vamos a reivindicar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Nuestra gran lucha en este día va a ser el derecho de las personas a recibir un trato justo y equitativo acorde con sus circunstancias y su enfermedad

POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Estimados amigos y colaboradores:

Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Desde FEDER ya estamos preparando lo que será la mayor Campaña de Sensibilización y Movilización de la historia de España en materia de Enfermedades Raras.

Este año, nuestra gran lucha va a ser el derecho de las personas con enfermedades raras (ER) a recibir un trato justo y equitativo acorde con sus circunstancias y su enfermedad. Este año vamos a reivindicar "La igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes" y a pedir la “Equidad” para niños, jóvenes, adultos y familiares con patologías poco frecuentes. Porque la equidad en las ER significa dar a cada cual lo que necesita y lo que merece sin importar la rareza de su enfermedad. La equidad significa justicia y derechos adecuándose a la especificidad y a las circunstancias de cada persona.

De esta forma, la Campaña Anual de FEDER, que se celebra en el marco del Día Mundial de las ER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación. Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:

- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

Con ello, y a través de esta Campaña desde FEDER queremos dar esperanza a las personas con estas graves patologías. Martin Luther King dijo una vez: “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”. El pensador estadounidense no se refería al término esperanza como una ilusión o un sueño inalcanzable sino como la posibilidad de cambio, de alternativas sociales. Para Luther King la esperanza es la equidad para todas las personas.

Hoy, cuando pasan 40 años de la muerte de Luther King, desde FEDER queremos volver a hablar de esperanza y de equidad. De la esperanza que mueve a la personas y que las lleva a luchar por sus derechos, por su vida y su futuro. Porque queremos dejar esperanza en la vida de las personas con patologías poco frecuentes. Y queremos que la equidad sea el valor que rija su camino.

En 2011, FEDER junto con todos vosotros, instituciones, entidades, empresas, fundaciones, asociaciones, plataformas, PERSONAS, AMIGOS vamos a salir a la calle a defender el derecho de las familias a tener equidad. Vamos a salir a la calle a decir que el cambio es posible y que existen alternativas de futuro adecuadas a la especificad de cada caso y cada enfermedad. Y este grito por la esperanza lo vamos a realizar todos juntos en el marco del Día Mundial por las enfermedades raras. Porque la esperanza es el primer motivo del cambio.